M.D.I.S.

Částku 285-,Kč (plus 100,- Kč poštovné), zašlete na účet 2400465439/2010, který je veden u Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými onemocněními ČR, z.s., čímž přispějete na speciální rehabilitaci dětí ve vegetativním stavu.

Pro zahraniční platbu v eurech použíjte číslo účtu 2301342089/2010

IBAN : CZ0420100000002301342089

BIC kód : FIOBCZPPXXX

Knihu Vám dodáme poštou na Vámi udanou adresu (dodací adresu napište do poznámky při bankovním převodu). Pomozte dětem...

Informace přes e-mail: objednavka@ukazmicestu.cz nebo na FB

...ukázky z knihy

Do některých lidských životů vstupují příběhy, o kterých nechceme slyšet (natož je prožít), protože bez varování rozkopnou dveře našich životů a průvanem událostí navždy rozruší dosavadní poklid i euforii našeho bytí.

Bolest, utrpení, beznaděj, radikální změna osobních hodnot… to vše a k tomu další zátěž nepopsatelných momentů se vrší do nůše osudu těžce zkoušených jedinců, jejich blízkých, přátel a známých.

To, že neumíme a často ani nechceme být nablízku bolesti těch druhých, je dáno jednak naší genetickou výbavou, která je nastavena především na životní slasti, a jednak jednosměrnou výchovou společnosti směrem k nekonečnému hédonismu a užívání jeho sladkých plodů. Nikdo nás nevaruje, že bytostnou součástí pobytu člověka v tomto krásném světě je bolest. Nikdo nás neučí, co máme dělat, když se potkáme s utrpením. Jsme bezradní v trýznivých situacích, je nám úzko a ani nevíme, jak se chovat k takto postiženým lidem, jaká slova jim říkat.

Autoři Miloš Svoboda a Rostislav Honus v knize „Ukaž mi cestu“ o Davídkovi přinášejí čtenářům svou autentickou zkušenost o nevyzpytatelnosti lidského osudu, zároveň však o andělské lásce, o statečnosti, o schopnosti přinést vlastní oběť ve prospěch blízké bytosti. Kniha nikoho nepoučuje, text netouží být univerzálním návodem, jak emočně zvládat novou životní situaci, text „pouze“ zaznamenává vnitřní stavy člověka a jeho postupnou duchovní proměnu při osudovém setkání s jinou tváří života. Jak slova, tak pozitivní doprovodné fotografie Jindřicha Štreita z nás naštěstí snímají tíhu tohoto zasvěcení s bolestí.

Kniha o Davídkovi vypadá téměř jako filmový příběh, který ale napsala skutečnost. Miloš, úspěšný sympatický muž, který měl před sebou pouze rozkvetlou louku, se po tragické události rozhodl vypravit s plným zápřahem neznámou úzkou pěšinou bez pomoci společnosti i bez opory těch nejpotřebnějších. Nemá smysl se pokoušet popisovat hloubku úcty a pokory před jeho rozhodnutím, ta je obsažena v slzách dojetí při čtení příběhu a prohlížení fotografií.

I přes sevřené hrdlo vnitřně prožívám pocit vykoupení ze sdílené bolesti. Milošova volba vydat se křivolakou cestou se stává nakonec morálním a emocionálním vysvobozením nás všech. Ulevilo se nám, že někdo vzal břímě na sebe místo nás, a přitom neokoral, nezahořkl a nestěžuje si na nepřízeň osudu a osobní ztrátu a naopak dodává jiným morální sílu. Svým přístupem nám naopak vzkazuje, že svou nelehkou volbou našel v utrpení něco, co nás přesahuje, něco, co je jinými cestami nedostupné, něco, co se podílí na zvláštní podobě naplnění smyslu lidského života.

Vypadá to, že při interpretaci knihy budeme muset používat „velká“ slova – láska, oběť, milovat, pokora…, ale jsem přesvědčen, že nejpříhodnější asi bude mlčet a pracovat na tom být jiným, lepším člověkem, citlivějším ke světu i nenápadným projevům chvění života. Je to kniha, která popisuje příběh dvou lidí, a přitom je o nás všech. Vede nás k přemýšlení o tom, kdo jsme a co jsme schopni vykonat pro jiné.

Již několik let jsem Milošově a Davídkově příběhu na dotek a cítím, jak i mě silné události pomalu mění, jak si znovu oživuji poztrácené hodnoty, které sytí mou duši.

Děkuji Ti, Miloši, za mnohé, ale především za sílu a odvahu sdělit to, co znamená být člověkem.

Doc. Mgr. Jiří Siostrzonek Ph.D. (* 31. března 1954 Opava) sociolog, fotograf a vysokoškolský pedagog v Institutu tvůrčí fotografie Slezské univerzity v Opavě

Jdeme si pro Davídka

Vstupujeme do vestibulu dětského domova. Ze dveří vychází čert, anděl a Mikuláš. Dnes bude těch maškar všude plno.

Vychovatelka vedla Davídka za ruku pomaličku ze schodů. Krok za krokem. Schod za schodem. Jako každé dvouleté dítě, měl roztomilé dětské papučky a pořád něco drmolil. Ze dveří vylezl čert a Davídek se schoval za mě. „Neboj se Davídku, to je jenom čert,“ říkám, zatímco se na scéně objevuje anděl.

Tak jako v mém životě. Černá a bílá, dobro a zlo, radost a smutek, nahoru dolů.

Je vlastně úplně skvělé, že nemůžeme vidět do své budoucnosti.

Asi bychom to mnohdy nezvládli.

Anděl vytáhl z košíku perníkovou rybičku. „Lyba!“ Davídkovi se rozsvítily oči. Vzal si perník a už ho nepustil. Čekali jsme ještě Mikuláše, ale toho asi ztratili. Neobjevil se už do konce naší návštěvy.

Vychovatelka nám nabalila Davídkovy věci. Moc toho nebylo. „Klidně to rozdejte ostatním dětem,“ říkám. „Donesli jsme mu už nové věci.“

Davídka čeká nový život v nové rodině, a tak je lepší obléci se do nového. Nechat vše staré za sebou. Pěkná představa, která ale zase v životě moc neplatí. Někdy je prostě i lepší, když věci fungují postupně, evolučně a také zodpovědně, zvláště pokud jde o děti.

Možnosti následné péče v ČR – co (ne)funguje

RH: Jak vlastně funguje systém následné péče?

MS: Každoročně se v ČR vynaloží miliardy korun na záchranu lidských životů v oblasti urgentní medicíny. Což je určitě dobře.

Dopravních nehod a tragédií je hodně a určitě v téhle oblasti patříme k nejlepším zdravotním systémům na světě. O to překvapivější je, že po nákladné léčbě nenásleduje stejně kvalitní, špičková péče, která by pacienta vrátila v relativně dobrém stavu zpět do života. Podobně to funguje u předčasně narozených dětí, kterým je časem indikována diagnóza DMO. Patříme ve světě ke špičce v záchraně těchto předčasně narozených dětí, ale následná péče je nedostatečná.

Po těžkých úrazech mozku, kdy je pacient odkázán na pomoc druhých, jste po stabilizaci v nemocnici přesunuti do LDN nebo do domácí péče.

Již zde by vás měl převzít do své péče systém, který vás provede optimální rehabilitací. U nás však neexistuje. Mám s tím osobní zkušenost. Máte nárok absolvovat jednou ročně rehabilitační pobyt v lázních, o kterém jsme si už řekli, jak hodně je „intenzivní“ a účinný, a jinak je vše ponecháno náhodě a vaší snaze o zlepšení stavu blízké osoby.

Začíná vám únavný a dlouhý boj se zdravotními pojišťovnami, hledáte nejúčinnější formy léčby a rehabilitace, zkoušíte, experimentujete. Přitom vám utíká čas a řadu vhodných rehabilitačních postupů je potřeba využít hned v řádu dnů a měsíců po úraze nebo onemocnění.

Naděj a beznaděj

RH: Kdo nebo co vám v průběhu tolika let nejvíce pomohl? Od prvních dnů až k dnešku.

MS: Z počátku jsem se musel spolehnout sám na sebe. Na svou intuici, schopnost se rozhodovat. Byl jsem postaven před ohromné množství otázek, na které neznáte odpovědi a u nichž se rozhoduje často o životě a zdraví vašeho dítěte. Máte k rozhodnutí názor lékařů a specialistů. Nechcete dítěti ublížit a zároveň se musíte rozhodnout správně. Kolikrát jsem byl v úzkých a nevěděl, jak dál. Musíte se přesto vzchopit a rozhodnout. Neustále vyhledáváte informace, informace, informace. Od rodičů, z webů, od lékařů a každou navíc ověřujete natřikrát.

Velkým mezníkem pro mě bylo určitě seznámení s americkou držitelkou světového patentu metody TheraSuit Izabelou Koscielny. To byla velká změna v mém pohledu a chápání rehabilitace. Rehabilitační koncept TheraSuit odpovídá požadavkům kvalitní neurorehabilitace dnešní doby a účinky jsou zcela mimořádné. Jsem rád, že s Izabelou mohu spolupracovat a pomáhat tak šířit možnosti moderní rehabilitace. Pravidelné návštěvy Izabely Koscielny v ČR jsou pro mě vždy událostí, protože její znalosti neurověd a všech souvislostí nutných ke špičkové neurorehabilitaci jsou úžasné. Izabela a její manžel Richard jsou pro svět rehabilitace dětí, ale i dospělých tím, čím byli ve své době Prof. Václav Vojta nebo manželé Bobathovi.

Fontánou sil a energie jsou pro mě rodiče obdobně postižených dětí, kteří se mnou sdílí informace, ale hlavně všechny starosti spojené s péčí o postižené dítě. Tvoříme dnes silnou komunitu napříč republikou, jejíž členové si navzájem hodně dávají a pomáhají.

Velkým podporovatelem a profesionálem v následné rehabilitační péči je Ing. Jozef Dejčík, prokurista Sanatorií Klimkovice. Člověk, který dokázal začlenit do Klimkovických Sanatorií nové, v českých podmínkách revoluční metody neurorehabilitace a také neopomenul naslouchat lidským starostem nás rodičů.

Fotograf a pedagog prof. Jindřich Štreit udělal svou morální autoritou tolik pro postižené děti, že má můj neskonalý obdiv a patří mu obrovské poděkování.

Vážím si lékařů ve Fakultní nemocnici Ostrava a Městské nemocnici Ostrava, kteří zachránili Davídkovi život.

Na druhou stranu jsem narazil na spoustu arogantních lidí. Ale na to vzpomínat ani nechci.